ПАЛЛИАТИВНАЯ ПОМОЩЬ ДЕТЯМ: МИРОВЫЕ ТЕНДЕНЦИИ И ПЕРСПЕКТИВЫ РАЗВИТИЯ В  КЫРГЫЗСКОЙ РЕСПУБЛИКЕ (ОБЗОР ЛИТЕРАТУРЫ)

М.К. Турдуматова; Н.Н. Савва; Э.К. Макимбетов; О.Ю. Труханова; О.В. Красько

doi:10.54890/1694-8882-2025-1-18

М.К. Турдуматова Н.Н. Савва Э.К. Макимбетов О.Ю. Труханова О.В. Красько

DOI:

https://doi.org/10.54890/1694-8882-2025-1-18

Аннотация

В настоящее время в мире динамично развивается новое направление медицины –паллиативная помощь. Всемирная организация здравоохранения рекомендует правительствамвсех стран сделать ее доступной каждому ребенку с тяжелыми неизлечимыми заболеванием.
Цель работы: предложить направления развития паллиативной помощи детям в Кыргызской Республике на основе обзора существующих практик в мире и текущей ситуации стране. Материалы и методы. Проведен литературный обзор научных трудов за последние 30 лет в PubMed, а также на сайтах ведущих международных и национальных организаций (Всемирная организация здравоохранения, Европейская ассоциация паллиативной помощи и др.), нормативной базы Кыргызской Республики. Показано, что в Кыргызской Республике нет системы оказания паллиативной помощи детям на национальном уровне, однако есть все условия для ее становления и быстрого развития. Предложены перспективные направления для реализации права неизлечимо больного ребенка и членов семьи на доступ к паллиативной педиатрии на национальном уровне. Среди них разработка долгосрочной государственной политики поэтапного открытия стационарных и амбулаторных служб, создание системы непрерывного образования медицинских работников и детского реестра пациентов, нуждающихся в паллиативной помощи, для оценки их потребностей и финансово- экономического планирования комплексной мультидисциплинарной поддержки.

Ключевые слова:

паллиативная помощь детям, паллиативная педиатрия

Библиографические ссылки

1. World Health Organization. Palliative Care [Internet]. Available from: https://www.who.int/health-topics/palliative-care

2. World Health Assembly. Resolution WHA67.19. Strengthening of Palliative Care as a Component of Comprehensive Care Throughout the Life Course. 2014. Available from: https://bookofauthorities.info/documents/2014/resolution-wha67-19-strengthening-of-palliative-care-as-a-component-of-comprehensive-care-throughout-the-life-course/

3. United Nations Human Rights Committee. Report of the Special Rapporteur on Torture, A/IYAC/10/44. January 14, 2009. Available from: https://www.ohchr.org/ en/press-releases/2009/10/committee-rights-child-examines-report-chad

4. Kübler-Ross E. On Death and Dying. New York: Macmillan; 1969. 286 p.

5. Bluebond-Langner M. The Private Worlds of Dying Children. Princeton (NJ): Princeton University Press; 1978. 302 p.

6. World Health Organization. Cancer Pain Relief and Palliative Care in Children. Geneva: WHO; 1998. Available from: https://iris.who.int/handle/10665/42001

7. Jassal S. Basic Symptom Control in Paediatric Palliative Care. Rainbow’s Children’s Hospice; 1999.

8. World Health Organization. National Cancer Control Programmes. Policies and Managerial Guidelines. 2nd ed. Geneva: WHO; 2002. 180 p. Available from: https://iris.who.int/handle/10665/42494

9. IMPaCCT. Standards for Paediatric Palliative Care in Europe. Eur J Palliat Care. 2007;14(3):2-7.

10. Ладбрух Л., Пейн Ш., Совет Директоров ЕАПП. Белая книга: стандарты и нормы хосписной и паллиативной помощи в Европе. В кн. Паллиативная помощь взрослым и детям: организация и профессиональное обучение. Сборник документов ВОЗ и ЕАПП. М.: Р.Валент; 2014:23-82.

11. World Health Organization. WHO Guidelines on the Pharmacological Treatment of Persisting Pain in Children with Medical Illnesses. Geneva: WHO; 2012. PMID: 23720867

12. Гармонди К., Ларкин Ф., Пейн Ш. Белая книга: Основные компетенции, необходимые для оказания паллиативной помощи. В кн.: Паллиативная помощь взрослым и детям: организация и профессиональное обучение. Сборник документов ВОЗ и ЕАПП. М.: Р.Валент; 2014:87-115.

13. Элснер Ф., Центено К., Чето Ж. Рекомендации по разработке образовательных программ в паллиативной медицине в Европейских медицинских ВУЗах. В кн.: Паллиативная помощь взрослым и детям: организация и профессиональное обучение. Сборник документов ВОЗ и ЕАПП. М.: Р.Валент; 2014:119-141.

14. World Health Organization. Strengthening Palliative Care as a Component of Comprehensive Care. WHO Secretariat Report. Geneva: WHO; 2014. 5 p.Available from: https://apps.who.int/gb/ebwha/pdf_files/wha67/a67_r19-en.pdf

15. World Health Organization. Integrating Palliative Care and Symptom Relief into Paediatrics: A WHO Guide for Health-Care Planners, Implementers, and Managers. Geneva: WHO; 2018. 87 p. Available from: https://iris.who.int/bitstream/handle/10665/274561/9789241514453-eng.pdf?sequence=1

16. Arias-Casais N, Garralda E, Rhee J, de Lima L, Clark D, Hasselaar J, et al. EAPC Atlas of Palliative Care in Europe 2019. Vilvoorde: EAPC Press; 2019. 197 p. Available from: https://www.hospiz.at/wordpress/wp-content/uploads/2019/07/EAPC-Atlas-2019-final-web.pdf

17. World Health Organization. Guidelines on the Management of Chronic Pain in Children. Geneva: WHO; 2020. 40 p. Available from: https://iris.who.int/ bitstream/handle/10665/337999/9789240017870-eng.pdf?sequence=1

18. Worldwide Hospice Palliative Care Alliance. Global Atlas of Palliative Care 2nd Edition. 2020. 120 p. Available from: https://www.palliativecare.in/wpcontent/uploads/2020/10/Global-Atlas-2nd-Edition-2020.pdf

19. EAPC Children and Young People’s Reference Group. European Charter on Palliative Care for Children and Young People [Internet]. September 2022. Available from: https://icpcn.org/wpcontent/uploads/2023/01/FINAL-EAPC-CYP-Charter-1.pdf

20. Benini F, Papadatou D, Bernadá M, Craig F, De Zen L, Downing J, et al. International Standards for Pediatric Palliative Care: From IMPaCCT to GO-PPaCS. J Pain Symptom Manage. 2022;63(5):e529-e543. https://doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2021.12.031

21. Goldman A, Hain R, Liben S, editors. Oxford Textbook of Palliative Care for Children. Oxford: Oxford University Press; 2012. 500 p.

22. Marston J, Boucher S, Downing J. International Children's Palliative Care Network: A Global Action Network for Children with Life-Limiting Conditions. J Pain Symptom Manage. 2018;55(2 Suppl):S104-S111. https://doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2017.03.024

23. WHO Expert Committee on Cancer Pain Relief and Active Supportive Care. Cancer Pain Relief and Palliative Care: Report of a WHO Expert Committee [Internet]. Geneva: WHO; 1990. 76 p. Available from: https://iris.who.int/handle/10665/39524

24. Hanks G, Cherny N, Christakis N, Fallon M, Kaasa S, Portenoy R, editors. Oxford Textbook of Palliative Medicine. 4th ed. Oxford: Oxford University Press; 2010:9-16.

25. Carlos C, Bolognesi D, Biasco G. Comparative Analysis of Specialization in Palliative Medicine Processes within the WHO European Union. J Pain Symptom Manage. 2015;49(5):861-870. https://doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2014.10.019

26. Shamieh O, Richardson K, Abdel-Razeq H, Mansour A, Payne S. Gaining Palliative Medicine Subspecialty Recognition and Fellowship Accreditation in Jordan. J Pain Symptom Manage. 2020;60(5):1003-1011. https://doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2020.05.016

27. Arias-Casais N, Garralda E, Pons JP, Marston J, Chambers L, Downing J, et al. Mapping Pediatric Palliative Care Development in the WHO-European Region: Children Living in Low-to-Middle-Income Countries Are Less Likely to Access It. J Pain Symptom Manage. 2020;60(4):746-753. https://doi.org/10.1016/j.jpainsymman. 2020.04.028

28. Knapp C, Woodworth L, Wright M, Downing J, Drake R, Fowler-Kerry S, et al. Pediatric Palliative Care Provision Around the World: A Systematic Review. Pediatr Blood Cancer. 2011;57:361-368. https://doi.org/10.1002/pbc.23100

29. Clelland D, van Steijn D, Macdonald ME, Connor S, Centeno C, Clark D. Global development of children's palliative care: An international survey of in-nation expert perceptions in 2017. Wellcome Open Res. 2020;5:99. https://doi.org/10.12688/wellcomeopenres.15815.3

30. Connor S, Downing J, Marston J. Estimating the Global Need for Palliative Care for Children: A Cross-Sectional Analysis. J Pain Symptom Manage. 2017;53(2): 171-177. https://doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2016.08.020

31. Fraser L, Deborah G, Stuart J, Norman P, Parslow R. Estimating the Current and Future Prevalence of Life-Limiting Conditions in Children in England. Palliat Med. 2021;35(9):1641-1651. https://doi.org/10.1177/0269216320975308

32. Савва Н.Н., ред. Паллиативная помощь детям в России: потребность, состояние, концепция развития. Москва; 2015. 100 с.